Experiencia de Gustavo

Hola, me llamo Gustavo tengo 38 años y me diagnosticaron colitis ulcerosa extensa en agosto de 2007. Los 3 o 4 meses anteriores me encontraba bastante cansado, lo achacaba al trabajo sobre todo el mes de julio que tuvimos muchísimo pero como venían las vacaciones pues pensé que me servirían para recuperarme.

A los 2 días empiezo con unos dolores de tripa muy fuertes y con las diarreas, tras ir 4 veces a urgencias en cuestión de una semana deciden ingresarme. Una semana con sueros, considerable pérdida de peso, innumerables pruebas hasta que con la colonoscopia me diagnostican, no había oído hablar nunca ni de EC ni CU.

Empiezan a tratarme con corticoides y Claversal y a las 3 semanas me dan el alta con menos dosis de Claversal porque me subían las transaminasas, me voy encontrando cada vez mejor pero sin llegar a estar bien del todo. Mi postura ante esta nueva situación para mí fue hacer una vida lo más tranquila posible, del casa al trabajo y del trabajo a casa dejando de salir incluso con los amigos para no me afectara, ahora pienso que estaba totalmente equivocado

En marzo de 2008 segundo brote, corticoides otra vez, hierro intravenoso debido a la anemia y tras colonoscopia empiezo con Imurel y dejo el Claversal, mejoro bastante salvo que me hago corticodependiente y corticorresistente y en cuanto bajaba la dosis de 30 mg empezaba con molestias y alguna diarrea.

Mi doctora a la que estoy muy agradecido me comenta que así no puedo seguir, me habla de aféresis y por primera vez de los biológicos, tras comentarme los dos me decido por la aféresis, empiezo con ella y tras 12 sesiones creo recordar y bajada de corticoides de 5 y 2.5 mg consigo dejarlos, porque hasta estas bajadas tan pequeñas las notaba. Este segundo brote me sirvió para apuntarme a yoga, llevo ya 4 años. Es una forma de trabajar cuerpo y mente que a mí me ha ayudado bastante ya que soy bastante nervioso y el trabajo muy estresante, dos componentes que no nos vienen nada bien.

Así llegamos a agosto de 2010, tercer brote, el más fuerte con diferencia, un mes ingresado, sin repuesta a corticoides por lo que empiezo con Infliximab, a los 4 o 5 días ya noto mejoría y hasta hoy que sigo con la doble terapia Imurel + Infliximab, salvo en diciembre que tuve un herpes zoster que me afectó el nervio ciático de la pierna izquierda, con lesiones desde el glúteo hasta la planta del pie a lo largo de toda la pierna.

A raíz de aquí empiezan a oscilar las plaquetas (desde los 12 años estoy diagnosticado de purpura tombropenia idiopática) hasta que a mediados de febrero acudo a urgencias porque me salen petequias por todo el cuerpo y en los análisis sale que tengo solo 4000, he estado ingresado una semana con dosis muy altas de corticoides otra vez pero se han recuperado bien y estoy en pauta de descenso (15 mg al día). Hace dos semanas me toco el Infliximab, llevo ya 17 sesiones y me lo pongo cada ocho semanas.

A mí personalmente lo que más me costó fue aceptar la enfermedad, fue duro, con ataques de ansiedad y preguntándome que porque a mí y poniendo buena cara y haciendo como si no pasara nada a familiares, amigos y compañeros de trabajo. Es muy importante la actitud que tomemos, tenemos que ser siempre positivos aunque reconozco que en ocasiones es sumamente difícil y más cuando las fuerzas no acompañan. También considero importantísimo tener un doctor o una doctora en los que confíes y te sientas comprendido, este es mi caso, solo tengo palabras de agradecimientos hacia mi doctora.

Un abrazo a todos, espero que mi experiencia os pueda servir de ayuda

Un saludo

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Un pensamiento en “Experiencia de Gustavo

  1. Un fuerte abrazo. Lo más importante en el Crohn es decidir seguir viviendo………………. aunque a veces cuesta demasiado.

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