Experiencia de María

Hola, me llamo María y tengo 22 años. Fui diagnosticada de enfermedad de Crohn cuando tenía 9 años. Supongo que como en la mayoría de los casos, el diagnóstico tardó en llegar, y aún más cuando por entonces, la EII era muy rara en gente tan joven. Empezaron por ingresarme en la planta de trastornos alimenticios (anorexia) porque sólo empecé con vómitos, pérdida de peso y anemia. Cuando empezaron otros síntomas, obviamente lo descartaron, pero seguían resistiéndose a pensar que fuese una EII, ya que según ellos, con esta enfermedad era imposible “retener” las diarreas. Finalmente y después de mil pruebas se confirmó: tenía la enfermedad de Crohn.

Con nueve años, poco entendí por entonces de lo que me pasaba. Sólo entendía que tenía “algo” en la tripa, que sería para toda la vida. En ningún momento me prohibieron ninguna comida, sólo me dijeron que con el tiempo yo sola iría viendo qué alimentos me sentaban bien, y cuáles no. Cada dos semanas tenían que pincharme para hacerme una analítica. Con esa edad, es más difícil controlar la enfermedad puesto que estaba en pleno desarrollo. Así que ya de entrada me mandaron corticoides. Yo no sabía para qué servía exactamente esa pastillita, simplemente vi que mi cara se hinchaba, y empezaba a tener más bello de lo normal. Además de que empecé a no poder hacer gimnasia como el resto de mis compañeros, ya que me dolían las articulaciones. Me diagnosticaron una osteoporosis, típica de una persona ya anciana, a consecuencia de los corticoides. Así que añadí a mi lista de pastillas la del calcio.

Con el Imurel y la Pentasa, todo empezó a mejorar. Por fin me quitaron los corticoides, y me recuperé de la osteoporosis. Pero como sabemos en esta enfermedad los tratamientos no duran eternamente. Y mis pastillas empezaron a dejar de hacer efecto. “Persona corticodependiente” me llamaban. El Infliximab era lo último y más novedoso por entonces en la EII. Hasta que pudieron empezar a ponérmelo, estuve casi un mes ingresada, con una sonda naso gástrica de alimentación, y todo esto con tan sólo 13 años. Pero hay que reconocerlo: la primera dosis de Infliximab fue como un chute de vida inmediato.

Empecé a recuperarme de un día para otro. Conseguí estar con ese tratamiento hasta los 17 años, pero como todos los anteriores, dejó de hacer efecto. Empecé con el Adalimumab (Humira), justo a la vez que terminaba bachillerato, y entraba a la universidad para empezar la carrera que durante todos esos años había admirado tanto: Enfermería.

Pero el Humira tan sólo me hizo efecto un año. Posteriormente intentaron con el Metotrexato, pero era inútil. Con una prueba, me dijeron que la parte final de mi intestino delgado estaba completamente cerrada, y que la única solución a esas alturas era la cirugía. Fue justo en verano, con 19 años, después de acabar el primer año de carrera.

Me dijeron que sería una operación muy sencilla, y que después de ella, mi calidad de vida mejoraría considerablemente, ya que al cortar el trozo afectado, sería como empezar de cero con la enfermedad. Incluso podría estar ahí, pero no llegar a manifestarse en un tiempo. Así que en pocos días me metieron al quirófano, y me dejaron tres cicatrices muy pequeñitas por la tripa. Pero cinco días después, empecé con dolores muy fuertes en la tripa, insoportables. Me hicieron una prueba y vieron que la costura del intestino se había ido, y había una pequeña fuga. Esperaron al día siguiente e intentaron solucionarlo con antibióticos, pero no resultó.

Al día siguiente, subieron dos cirujanos, y me dijeron que me tenían que operar de urgencia, ya que tenía una peritonitis muy grave. Yo no puse pegas, pero me dieron un papel para firmar, mientras me explicaban que saldría del quirófano con una ileostomía. Sabía perfectamente lo que era, esas bolsitas en la tripa que tanto había visto en mi primer año de carrera. Pero no estaba dispuesta a vivir con eso. “Si no firmas ahora, en diez minutos no tendrás la oportunidad” me dijeron. Firmé, y en menos de dos minutos estaba en quirófano.

Desperté en UCI, tras dos días intubada. Por lo que me enteré luego, durante la operación estuve muy grave. Y cuando creía que todo había pasado, la peritonitis había afectado a otros órganos, entre ellos los pulmones, y me intubaron urgentemente, ya que yo no podía respirar por mi misma debido a un “distress respiratorio”. Así estuve durante 13 días, en la UCI, con un aparato que respiraba por mí. Para mis padres fue el trago más duro de su vida, pues los médicos lo único que les decían era: “Hacemos todo lo posible, pero su hija está en manos de Dios”.

Después de estar 11 días intubada, los médicos les dijeron que no podía seguir más tiempo así. Que intentarían quitarme el tubo a ver si respondía, pero si no resultaba, tendrían que realizarme una traqueotomía (sí, ese agujerito en el cuello con una cánula). Afortunadamente, a los 13 días me extubaron y empecé a respirar por mí misma. Mis pulmones empezaron a recuperarse, al igual que todo mi cuerpo, ya que al haber estado tantos días tumbada en una cama sin moverme, había perdido la fuerza de mis piernas y no era capaz ni de ponerme en pie ni de andar. Me desperté con una cicatriz que atravesaba toda mi tripa en vertical, a la derecha una bolsa de ileostomía, una vía en el cuello, dos en los brazos, y sin poder ponerme en pie. Mis pensamientos por esos momentos no eran muy positivos que digamos. Aunque en ese momento, tampoco era consciente de la gravedad que había pasado.

Pasé dos meses enteros de verano en el hospital hasta que me recuperé y pude volver a casa. Me dijeron que durante al menos ocho meses tendría que convivir con la bolsa. Yo ni me la miraba, ni la tocaba. No podía ver eso en mi tripa, era superior a mí. Mis padres me ayudaban con ella, me la cambiaban y vaciaban. No salía a la calle, pues tenía la sensación de que con cualquier ropa se notaba.

Llegó septiembre, y yo tenía que decidir si seguía con mi carrera de enfermería. Por un momento lo dudé, ya que estaba saturada de tanto hospital, y cuando lo vives como paciente, es imposible no involucrarte más cuando estás al otro lado. Pero aún a asombro de todos, me matriculé en el segundo año. Y seguí con mi carrera, aunque estudiaba desde casa.

Hasta marzo no estaba previsto que me quitasen la bolsa, pero por Diciembre empecé a perder peso, además de que aparecieron mareos continuos en los que en la mayoría, perdía la conciencia. Me llevaron a urgencias, y la frecuencia cardiaca era mucho más alta de lo normal, iba a 170 (cuando lo normal está entre 60-90 latidos por minuto). Empezaron a hacerme pruebas, y me diagnosticaron una enfermedad súper rara del corazón. Se llamaba síndrome de Pots. Y apareció a consecuencia de la ileostomía, ya que perdía mucho líquido por ella. La cardióloga que me llevó, mandó a los cirujanos que me la cerrasen lo más pronto posible. Así que en Febrero me la cerraron, y volvieron a abrirme por la cicatriz del centro.

A raíz de esa operación, y por una mala cicatrización, tengo dos cicatrices considerables que me deformaron la tripa: una en el sitio dónde estaba la ileostomía, y otra que atraviesa en vertical y cruza el ombligo. Ojalá algún día pueda solucionarlas con cirugía plástica, pero por ahora las miro y sé que son ellas las que me salvaron la vida.

Logré estar un año sin tratamiento, luego volví a empezar con Imurel. Hace tres meses me añadieron el Infliximab al tratamiento, que por lo visto en combinación el Imurel, es lo mejor que hay ahora. Hoy en día me encuentro bien, con mi peso adecuado, y ningún síntoma raro al que no estemos acostumbrados los que sufrimos esta enfermedad.

Por supuesto, me encuentro con muchas ganas de vivir, pero sobretodo de ayudar.

Sí, porque después de cuatro años, hace un mes que he terminado la carrera. Ahora soy enfermera, y tengo en mis manos tratar, como me han tratado a mí durante estos años, y ayudar y apoyar psicológicamente como han hecho conmigo tantas y tantas personas.

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5 pensamientos en “Experiencia de María

  1. IMPRESIONANTE TU HISTORIA, TE CUENTO QUE ME EMOCIONÓ MUCHO LO LEIDO Y QUE TENGO UNA HISTORIA MUY SIMILAR A TU CASO, ME ENCANTARÍA PODER CONVERSAR CONTIGO. ME VEO REFLEJADO COMPLETAMENTE EN TI Y ES IMPRESIONANTE LO PARECIDO DE NUESTRAS HISTORIAS. SI QUIERES CONVERSAR AGREGAME A FACEBOOK, BUSCAME COMO ASHLEY LOPEZ DE MATURANA, SERÍA MUY AGRADABLE YO CREO QUE PARA LOS 2 PODER COMUNICARNOS.

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    • Hola María, eres un ejemplo de superación…sigue así…mi enhorabuena por terminar enfermería y mucha suerte en esta nueva etapa de tú vida. Nuestro hijo, de 10 años, le diagnosticaron Colitis Ulcerosa con 7, así que ya sabes…te comprendo, también empezó con corticoides…después pentasa,Inmurel…y ahora está con Infliximab e Inmurel, junto a Salofalk, que según dices es un buen tratamiento…a él le funciona, y eso es lo importante. ánimo y si necesitas alguna vez hablar, ya sabes…. un fuerte abrazo

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  2. Hola Maria , es impresionante la capacidad de superación q llegamos a tener los enfermos de EII , tu eres uno de esos ejemplos, pese a tocar prácticamente fondo has conseguido salir a flote y plantarle cara a todos esos miedos q nos plantea lesta enfermedad .
    Has conseguido además acavara tus estudios pese a tus miedos .
    Decirte q eres un ejemplo, darte muchos ánimos y felicidades por haber acavado tus estudios , ayudarás a otras personas , quien sabe si enfermos de EII y podrás también ayudarles de cierta manera .
    Maria n me enrollo más un fuerte abrazo y adelante :))

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  3. Hola María, desde la emoción al leer tu experiencia quiero felicitarte por tu vitalidad, mi hija Berta que tiene 20 años también le diagnosticaron Crohn a los 10 añitos, actualmente está con Humira cada 15 días, aunque psicológicamente lo lleva fatal en septiembre se va tres meses a Dajabón en la Rep.Dominicana, frontera con Haití, para realizar sus prácticas universitarias de Educación Especial, es como tú una luchadora, que a pesar del riesgo que corre yendo allí quiere ayudar a los más desfavorecidos. Mientras, su madre y yo estaremos aquí sufriendo por ella. Como soy creyente te tendré presente en mis oraciones.

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  4. Wow! María, me emocioné enormemente, te felicito por la capacidad de superación, tengo 21 años y tengo cuci, y tu historia créeme que ayuda para motivar a otros cuando el panorama se ve un poco más oscuro de lo normal, un abrazo y espero que sigas muy bien.

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