Experiencia de Chus

Hola, me llamo Chus Beltrán,  tengo 32 años y tengo la Enfermedad de Crohn.

Empecé muy joven, de hecho a los 13 años me operaron de apendicitis, pero en realidad era ya un brote aunque en el momento de la operación no se dieron cuenta. Recuerdo que había gente de mi familia y amigas del colegio que pensaban que tenía anorexia, enfermedad que empezó a conocerse en aquella época.

Hasta que a los 15 años mi madre viendo que no mejoraba me llevó al médico a que me hicieran pruebas, y sólo decían que era una gastroenteritis, hasta que tuve la suerte de que el jefe de digestivo del hospital privado me vio en su consulta y le dijo a mi madre lo que tenía. Fueron meses duros para mí, mis padres no me decían que pasaba y me hacían muchas pruebas, llegué a pensar que tenía un cáncer o algo, pero claro mi madre seguía las indicaciones del médico.

Al final cuando se descubrió el 7 de octubre que era lo que me estaba pasando, tanto los médicos como mis padres decidieron que lo mejor era que pasará a los médicos de la Seguridad Social.

El 6 de enero de 1996 tuve que hacer un ingreso de urgencia, iba bastante mal y por lo poco que recuerdo traía los médicos de cabeza, aparte de que era la niña de la planta…imaginaros la edad media de la misma…en aquellos días que  no sabía muy  bien que era lo que me pasaba y no entendía la enfermedad que tenía, conocí a un chico que me explicó lo que estaba pasando y me ayudo a entender un poco más MI  enfermedad.

En los meses que estuve ingresada, puesto que salí en mayo, por una serie de circunstancias los oídos se me dañaron. O sea, que ya no solo tenía que hablar con los médicos de digestivo sino que aparte tenía que hablar con los otorrinos, y mientras mi madre la pobre haciendo de “intérprete”.

Me operaron del oído izquierdo y la operación salió muy bien, pero en mayo de 1997 tuvieron que volver a ingresarme y estuve seis meses ingresada, el peor verano de vida, pero reconozco que tanto la gente del hospital, como familiares y los pocos amigos que tenía por aquel entonces iban a verme e intentaban hacer mi estancia lo más llevadera posible. Cuando me dieron el alta en noviembre, empezaron las operaciones del oído derecho, pero no fue también como con el oído izquierdo.

Al año siguiente, volví a ingresarme en el hospital, creo recordar que por el mes de junio o julio, y esta vez iba con una estenosis así que no quedaba más remedio que operar y con 18 años recién cumplidos el 6 de septiembre me operaron y me cortaron un trozo de intestino. Reconozco que fue una buena decisión por parte de mi doctora, aunque reconozco que me asusté bastante y de hecho el día de antes me puse a llorar y no quería operarme…imagino que es lo que tienen las primeras veces, que dan miedo…al final entre médicos de digestivo y mi madre me tranquilizaron.

Estuve ocho años bien, parecía que no tenía la enfermedad, volvía a disfrutar de las cosas como cuando tenía 13 años, pero ahora con 19 años. En esos ocho años que estuve tan bien, me tuve que someter a dos operaciones más del oído derecho, hasta que ya recuperé una parte de la audición, aunque no toda.

Después de ocho años, la enfermedad pensó que lo mejor era regresar a casa y volver a compartir todo. Empecé con las estenosis y las dilataciones, que son menos agresivas que una operación y te permiten seguir rápidamente con tu vida.

Pero la enfermedad se descontroló, por razones personales que afectaban a mi estrés, en el 2010 y no hice otra cosa que entrar y salir del hospital, hasta que en junio del 2011 me volvieron a operar, pero cometí un error bastante gordo y fue querer volver a mi vida normal a las tres semanas: en pleno verano por Granada y trabajando, me dio un golpe de calor y tuve que ingresarme tres días, pero salí del hospital y volví con mi rutina, como ya he comentado, un error.

Y mientras yo quería aparentar que todo estaba bien por dentro, me ingresaron en diciembre de 2011 y en el 2012, y en 2013 me ingresaron de nuevo. En lo que llevamos de año e intentado aparentar que está todo bien, que no me encontraba mal e intentar tirar para adelante con los estudios, trabajo, la asociación, el piso, amigos, etc…hasta que la enfermedad hace unas semanas se hartó de darme avisos y tuve que ingresar de urgencia en el hospital y volvieron a operarme y esta vez si que la lié parda por querer hacerme la fuerte.

Mi historia es como la de cualquier otra persona, pero si quiero dejar claro unas cuantas cosas que creo importantes:

1.- Esta historia es de MI enfermedad, es decir, no todos ni todas aquellas personas que tenemos una Enfermedad de Crohn o una Colitis Ulcerosa tenemos que pasar por lo mismo. Cada uno somos un mundo, y lo mejor es que conozcamos NUESTRO mundo.

2.- No intentéis querer haceros los fuertes con la enfermedad o cara a la gente, es tontería porque luego pasa factura. Lo mismo que si alguna vez, alguien de los que estéis leyendo esto, os tienen que operar tomaros vuestro tiempo para descansar y recuperaros, con el tiempo se agradece.

Y para terminar, solo decir que gracias al equipo médico, sobre todo a mi doctora, puedo llevar una vida más o menos normal como otra chica más. Que gracias a mi familia: mi madre, mi hermana, mis primos y mis tias, los días de hospital o de estar enferma en casa han sido más soportables, a pesar de mi genio algunos días. A mi novio, por mantenerse fuerte cuando yo no podía. Y  mis amigos, tanto a mis niñas de Graná como a mi gente de ACCU, por estar y escucharme cuando lo he necesitado y por compartir llantos y risas.

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