Experiencia de Joaquín

Me llamo Joaquín, soy de Murcia y tengo 20 años. Mi historia comenzó hace justo un año, al acabar las fiestas de Navidad. De repente, empecé a sentir fuertes dolores de tripa acompañados de diarrea.

Al principio, no me preocupé porque creía que era un simple virus, además, me pilló en época de exámenes de la Universidad, así que pensé que todo era fruto de los nervios.

Pero los días pasaban y yo no me sentía mejor, todos me decían que no me preocupase que todo era consecuencia de  un virus y que siguiendo una dieta con sueros y líquidos pronto desaparecería.

Así estuve casi 15 días sin mejora alguna, mi preocupación crecía al ir constantemente al baño, llegaba a ir al baño sobre unas 12 veces al día, con deposiciones con sangre, además, comenzaba a tener fiebre con frecuencia, por lo que mi preocupación y la de mi familia seguía creciendo, todo lo que ingería tenía que ir rápidamente al baño a desecharlo, era como si no tuviese intestinos, también me desapareció el apetito, no tenía ganas nunca de comer nada y me encontraba muy cansado, solo quería estar tumbado en la cama.

Ante esta preocupación, decidí ir a urgencias con mis padres, pero ahí no daban con lo que tenía y me volvían a mandar a mi casa acompañado de unas pastillas que poco me hacían, al día siguiente volvía a estar igual o peor. Llegué a ir a urgencias hasta dos veces sin saber los médicos que me pasaba.

La tercera vez que fui a urgencias ya los médicos se percataron de que lo que yo tenía ya no era un simple virus, así que a primeros de febrero decidieron ingresarme en el hospital. Tras realizarme una colonoscopia, el médico me informó que padecía “colitis ulcerosa” o lo que es lo mismo, una enfermedad de inflamación intestinal.

Al principio, me sentía un poco confuso tanto yo como mi familia porque nunca habíamos oído hablar de una enfermedad de este tipo y que es crónica. El doctor me comunicó que había ingresado con un brote bastante severo,  me comentó las características de una enfermedad de este tipo y empezaron a suministrarme esteroides para remitir el brote, acompañado de sueros y sin comer absolutamente nada durante un par de días.

Durante los 17 días que estuve ingresado en el hospital tuve días de todo tipo: de tristeza, desesperación, miedo, aburrimiento…no lograba entender por qué a mí, que había hecho yo para tener una enfermedad así, yo que nunca había estado enfermo, etc.

Sin embargo, conforme van pasando los días vas asumiendo que tienes una enfermedad crónica y que tienes que cambiar muchos hábitos de tu vida anterior y que cada día que pasa te vas alegrando de estar un poco mejor al ver que no surgen complicaciones como fue en mi caso.

Tras salir del hospital, llegué a casa con 11 kilos menos y muy desmejorado físicamente, era incapaz de mirarme al espejo, y la verdad estaba muy bajo de ánimos, tocaba empezar de cero y asumir una serie de cosas que antes no pensaba.

Actualmente, y tras un año conviviendo con esta enfermedad, llevo una vida totalmente normal, haciendo prácticamente las mismas cosas que hacía antes de la enfermedad pero corrigiendo antiguos hábitos, incluso hay días en los que ni me acuerdo que padezco esta enfermedad, algo que es bastante positivo.

Después de aquel primer brote, he tenido dos pequeños brotes en verano pero no tan fuertes como aquel, en parte, gracias  a las 6 pastillas diarias que tomo de Claversal  y a la dosis de Infliximab que cada ocho semanas me suministran en el hospital que me ayudan a tener controlada la enfermedad.

Además, conforme va pasando el tiempo te vas dando cuenta de los alimentos que mejor te sientan, de los que no puedes abusar demasiado y de los que ni si quiera puedes tomar, se hace un poco duro pero te acostumbras con el tiempo. También hay veces en las que te da el “apretón” en cualquier sitio o esos pequeños dolores de tripa con los que también te acostumbras a convivir.

En definitiva, pienso que a nadie le gustaría padecer una enfermedad así, y que a veces, te dan momentos de bajón al recordar todo lo vivido y lo mal que lo pasas por el temor a que no sabes lo que te ocurre y ser consciente de que padeces una enfermedad que por el momento no tiene cura y que tienes la esperanza de que algún día se encuentre una cura definitiva.

Mucho ánimo a las personas que como yo sufren una EII (Enfermedad de Inflamación Intestinal).

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10 pensamientos en “Experiencia de Joaquín

  1. Hola joakin que bueno que estés bien…te cuento que yo también tengo CU y la he pasado pésimo… Yo soy de chile y acá el tratamiento biológico ese que tu usas es millonario…es decir imposible de administrar… Espero algún día podamos acceder a el. Saludos y cuidare mucho.

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    • Hola Karen he leído tu comentario escrito hacia Joaquín, queria darte muchos ánimos y espero que el tratamiento en tu pais sea haga realidad en poco tiempo ya que es un gran paso por lo menos en mi caso y muchos otros nos ha ayudado mucho. Un fuerte abrazo y ánimos.

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  2. Hola Joaquín, ¿que tal Joaqnuín? Me llamo Samuel y también he participado con mi experiencia en y he leído tu historia y me alegro de que estas recuperado . Yo este mes de marzo que entra ya haré un año operado de una reconstrucción de ileostomia 🙂 y ahora no estoy tomando ningún tratamiento exceptuando el remicade cada 8 semanas y genial sin ninguna dieta ni nada parecido.

    Queria darte muchos ánimos y que adelante, espero que de aquí en adelante podamos hacer una vida de lo más de aqi en adelante durante mucho tiempo .
    Un fuerte abrazo Joaquín compañero de EII :))

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    • Muchas gracias Samuel y mucho ánimo, ojalá todo vaya bien y no haya complicaciones de ningún tipo y podamos hacer nuestra vida normal.

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  3. A mi tambien me pasaba lo mismo k a ti y estube el mismo tiempo ingresado y demas y tomo los mismos medicamentos. Ademas soy costalero de aki de badajoz y cargo con dos pasos uno de un misterio y otro de palio y aunque me lo tienen prohibido los de ACCU Extremadura hago mis ensayos y mis procesiones y nunca me han dado ganas de ir al cuarto de baño ni nada y llevo con la enfermedad desde el 2008 o 2009 y sabiendo que soy costalero desde hace casi 10 años y ahora voy a cumplir 25 añetes y que cargo con una virgen el miercoles santo es lo unico que me hace sobrellevar mejor la enfermedad aunque me lo tengan prohibido yo sere costalero asta que el cuerpo aguante
    de parte de un costalero de badajoz
    saludos espero que te haya servido mi consejo

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    • Hola david m llamo Samuel y tengo 26 años yo también he compartido mi experiencia en este blog y ha sido de lo mejor qe he podido hacer ,he tenido depresión a consecua de llevar durante 6 años una ileoatomia y haber truncado mi vida la eii.
      De vez en cuando aunq ya estea recuperado también tengo mis bajones pero ai q entender q la eii será un compañero de viaje d x siempre.
      Hace 6 años q he dejado los escenarios acausa de la eii y sus cirugías y ahora despues de 20 años en la agrupación m estoy preparando para volver a loa escenarios este año.
      Asiq en esos momentos de bajón darte ánimo q sabes q n eres el único q pasa x ese momento y q entre todos nos apoyaremos para seguir adelante 🙂 darte muxos animos y adelante. Un abrazo.
      P.D: Hace dos años he tenido una actuación en Badajoz m encantó :).

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  4. y llevo como un par de años sin brotes ni nada pero antes y despues de que me descubrieran la enfermedad tambien estoy tomando medicamentos contra la depresion y ansiedad porque cuando muchas veces me acuerdo de que tengo la maldita enfermedad de EII me enbajono muchoo (depresion) y me entra mucha ansiedad
    ademas me yamo david y he leido con interes tu historia ademas soy costalero

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    • A mí también me dan bajones e impotencia y muchas veces me pregunto por qué a mí, pero pienso que hay enfermedades mucho más graves y hay que mirar hacia delante.

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