Apoyo en niños con ostomías

Nacho es un niño de 4 años, con una colitis ulcerosa indeterminada, es f-pies, tiene complicaciones varias, Nacho lleva viviendo desde hace un tiempo atrás y hasta el día de hoy situaciones dificilísimas, él no puede hacer una vida normal, su vida gira entorno, a hospital, hospital y más hospital, con un griper en su pecho, su ileostomía, donde siempre si no es una cosa es la otra,  el respiro que tanto necesitan nunca llega a sus vidas.  Desgraciadamente para él, la comida no es su aliada, sino todo lo contrario, aunque tenemos la neocate que hace la función de alimentarlo, pero claro… Como cualquier enfermo intestinal, en cuanto algo se complica intestinalmente, se suprime alimento oral, tiene que requerir a la parenteral,  se sabe que a largo plazo no es buena para los órganos. Ha tenido que pasar experiencias como: pasar por quirófano varias veces, pruebas durísimas, el bajón que da el cuerpo… Debilidad etc… pero aun así… el como una fuerza sobre natural, con una sonrisa, con sus pelis, sus dibujos, de un niño de 4 años, su alegría, su cariño, su luz..

 La vida normal de nacho y su familia es pendientes de que le duela la barriga, de al estar inmunodeprimido no coja cualquier bichito,  hacer planes con pies de plomo por si él no se encuentra en condiciones, la incertidumbre y el miedo de ¿mañana que pasara?

 Ahora invito a todos los que estáis leyendo esto que os paréis  a pensar que es la niñez ¿que hace un niño de 4 años? Pensareis pues ir al colegio, jugar con sus amigos, rodeado de niños de su edad, ir a la playa, a la piscina, alguna actividad, montar en bici, vamos “apuntarse a un bombardeo”, etc. etc. La mayoría hemos pensado alguna vez “ojala fuéramos niños otra vez” pues Nacho, con su niñez no ha podido, ni puede ir al colegio, si fuese requeriría de una ayuda ya que lleva una ileostomía, tiene facilidad a prolapsar y a fugar por lo cual lo conveniente sería que hubiese alguien apto para esas situaciones, además de la adaptación a salir de su rutina de estar en casa a sus anchas y en el cobijo de su madre que siempre está allí a cada paso que da, ya que para él es su heroína, su enfermera, su Dra, su profesora, su todo.

Apenas se relaciona con niños, donde a mi punto de ver es fundamental. Si en el colegio sufre alguna situación “vergonzosa “como que esa ileostomía empiece a fugar, por lo cual concienciar a los niños e evitar esas situaciones.

Ahora digo yo, como enferma de colitis ulcerosa desde los 12 años, ahora tengo 21 viviendo experiencias muy duras y viendo la que pasan muchas personas en especial el, digo ¿por qué esta enfermedad tiene que sonar menos que cualquier otra enfermedad? Si yo también he estado al borde de la muerte… y cada vez que digo la enfermedad tengo que escuchar un: es un ¿eso qué es?  No hay ayudas suficientes no hay soportes, yo en su momento no pude tener todo el soporte suficiente, en mi día a día y de la sociedad, pero ahora si podemos hacerlo con nacho y otros niños como él. Necesitamos concienciación, ayudara para que tenga una vida normal posible.  Es un niño increíble y maravilloso… Sobre todo eso UN NIÑO bastantes complicaciones le pone la vida como para no ponerle facilidades. Gracias a él, mi proyecto está en marcha y sé que nacho y niños como el saldrán adelante y con las menos secuelas posibles, además de que a favor corre que es muy peque todavía y que poco a poco tengamos la esperanza que ir saliendo adelante superándose y normalizando su vida.

Acabo ya porque si no escribiría hasta mañana, acabo diciendo. Mi pequeño gran superhéroe, siempre recordare el momento jugando con el corriendo con su parenteral en mi espalda y sin saber que tenía una perforación en el intestino, ¿Cómo podía estar corriendo como si nada? Con esas carcajadas… había algún momento que veía como sus piernas flojeaban y el continuaba riendo y corriendo diciéndome pero no pares Irene.  Es muy complicado para mí, escribir de alguien tan inexplicable todo lo que siento por él, impotente al ver su situación y no poder hacer más.

¡Mucha fuerza para todos los peques y no tan peques que pasen por algún momento malo en su vida! Pronto publicare algún proyecto que tengo en mi mente y contare mi historia.

Un abrazo.

Irene Ferrer García.

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2 pensamientos en “Apoyo en niños con ostomías

  1. Como entiendo todo lo que has escrito Irene. No he podido terminar de verbalizar tu escrito mientras se lo leía a mi hija de 20 años con Síndrome de intestino corto. Ella ha pasado por todo eso que explicas tan bien sobre lo que esta pasando Nacho y en consecuencia su madre en la cual me veo reflejada. Han sido 20 años de una larga lucha. Si puedo ayudar en algo aquí me tenéis.

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  2. Muchas gracias por tu comentario, siento que hayáis tenido que pasar por ese infierno, ya que es duro vivir lo y cuando se cuenta aun así nadie puede imaginarse el dolor que sientes al vivirlo! muchas gracias y cualquier cosa yo también estoy aquí!!! un abrazo
    Irene.

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