Experiencia de Eva con el Crohn

Llevo conviviendo con la enfermedad de Crohn 21 años. Todo comenzó cuando tenía tan sólo 16 años, cuando de pronto, mi vida cambió totalmente. Episodios de diarreas, pérdida de peso y anemia me llevaron a ingresar en el hospital.

El desconocimiento de esta enfermedad hace veinte años era mayor que el que puede haber hoy en día. Ahora sabemos más y no es una enfermedad tan desconocida. En aquel entonces, el médico que me trató, perteneciente a la unidad de Medicina Interna, le decía a mi madre que todo era psicológico, que yo tendría algún problema que no quería contar y lo manifestaba a través de estos episodios de diarreas.

Tras varias pruebas médicas me diagnostican de colitis ulcerosa, y me mandan a casa con un tratamiento a base de Urbason. Pensé que aquí acababa la cosa, puesto que pasé unos siete años haciendo una vida absolutamente normal, sin brotes, nada.

Hasta el día que todo volvió a comenzar de nuevo, incluso fue mucho peor. Vuelvo a ingresar en el hospital y deciden tratarme desde la Unidad de Digestivo. Tras numerosas pruebas: colonoscopias, tránsitos, endoscopias, etc…, me diagnostican de enfermedad de Crohn, localizada en íleon, ciego, colon transverso descendente y sigma, además de presentar intolerancia a la lactosa.

Inicio tratamiento con corticoides, pero no llegaba a recuperarme. Permanecía 30 ó 40 días en el hospital y llegaba a casa igual que cuando ingresaba. Fue una época muy dura en mi vida, además, tenía una edad en la que veía las cosas de otra forma a como las puedo ver ahora.

No podía salir de casa determinados días porque las deposiciones eran de 20 a 30 diarias. Entré en la dinámica de ingresar en el hospital, de regresar a casa con tan sólo 30 kg. De peso y no querer salir de casa por miedo a que me vieran en ese estado. En esa época ya había terminado la carrera, estaba trabajando, pero perdí el trabajo por los periodos de baja, por incomprensión de la enfermedad.

La enfermedad creó cortico dependencia y pasan a tratarme con inmunosupresores, pero todo seguía igual, la enfermedad empeoró, incluso los síntomas aumentaron: vómitos, fiebre, dolor abdominal, dolor en las articulaciones, estenosis, etc…

En el año 2004, tras el último ingreso hospitalario y casi con la decisión tomada de operarme porque la enfermedad había pasado por una etapa muy agresiva, me comenta el equipo médico que había un tratamiento, creo recordar que estaba en fase experimental, y decidí iniciarlo: anticuerpos monoclonales anti TNF (Infliximab).

Mi vida cambió tras la primera infusión.

Llevo 10 años con Remicade cada 8 semanas, y Claversal, y no he vuelto a tener más brotes fuertes ni ingresos hospitalarios.

Hace casi nueve meses cumplí el sueño de ser madre, y entonces comprendí que había merecido la pena pasar por todo lo que había pasado años atrás. Tuve un embarazo buenísimo, sin complicaciones, pero un poco preocupada por si el tratamiento de Remicade pudiera afectar el bebé. Estuve con el tratamiento hasta el tercer trimestre de embarazo. Mario nació con 3,500 Kg y hoy en día es un niño muy sano.

No sé lo que pasará en un futuro, no sé lo que durará esta maravillosa etapa, pero lo que tengo claro es que hay que echarle cara a la vida, no tener miedo a esta enfermedad, hay que ver las cosas con optimismo, en definitiva, claro que se puede vivir.

Agradecer a mi marido y familia el apoyo que he tenido de ellos, sobre todo por entenderme. Nada hubiera sido igual sin ellos.

Muchas gracias por dejarme compartir mi historia con vosotros.

                                                                                                          Eva Mª Acevedo.

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