Aquí mando yo

Siempre he sido muy responsable, hasta el punto de querer tenerlo todo bajo control; soy de las que prefiere hacerlo todo sola, aunque no pare antes que delegar, porque la práctica me ha enseñado que, salvo excepciones, la mayoría se gasta un grado de responsabilidad cero y un todo vale que me conduce a tener que supervisar o rehacerlo todo después y… era multifunción.

Hablo desde el pasado, porque hay experiencias que nos enseñan muchas cosas sobre nosotros mismos y son grandes lecciones de vida. Hace cuatro años que mi vida comenzó a dar un giro de 180 º inexplicablemente. De un día para otro empecé a sentirme cada vez más cansada y dolorida e hipersensible (reaccionando a todo), llegado el momento en que no era ni la sombra de mí misma, decidí ir al médico para ver qué ocurría. Comenzó un “periodo de hostilidad” de casi dos años visitando consulta tras consulta cual alma en pena donde cada especialista, más o menos empático según su personalidad y formación, me miraba con una cara mezcla de curiosidad y pena y se empeñaba en recordarme que era muy joven para que me doliese cómo y dónde contaba y algunos hablaban incluso de paranoia sin contemplar la interdisciplina médica y limitándose a descartar patologías típicas de sus parcelas. La impotencia crecía en mí tanto como la enfermedad, pues parece que cuando una mujer se planta en una consulta, es para echarle cuento. Había algo que me fastidiaba particularmente, sentía que me “idiotizaba”, todo iba muy deprisa mientras yo enlentecía y olvidaba cosas e incluso me desorientaba por momentos. Sentía que mi cuerpo iba a su propia bola y que no tenía control sobre él ni sobre mi día a día. Puede parecer una tontería, pero para quien ha sido muy activa mental y físicamente, pasar de jugar en champions a hacerlo en regional preferente es, con perdón, una inmensa putada.

Tras miles de pruebas diagnósticas y varias desagradables biopsias , consigo poner cara a mis dos (sí, dos) “amigos autoinmunes”, me dicen que salvo casos muy graves no matan, pero que me van a hacer muy difícil mi vida diaria porque nunca vienen solos y traen consigo toda una serie de síntomas y enfermedades secundarias y ésos “regalitos” van a hacer que siempre esté puteada y aprenda a vivir al día o a ratos durante cada jornada no pudiendo planificar nada con antelación. Me los presentan; se llaman Lupus Sistémico y Crohn ileocólico, ambos son agudos y se interrelacionan que da gusto cuando de hackear mi cuerpo se trata. Ambos son traicioneros y muy persistentes. Descubro que mi sistema defensivo es tan hiperactivo como yo lo era y se dedica a darme “palizas sin manos “pensando que me ayuda con ello.

Comienza entonces una inmensa tarea para informarme acerca de ellos en lugares contrastados para conocerlos y entender qué me pasa en vez de negarlo, preguntar sobre los tratamientos con el fin de adherirme y cuidarme lo mejor posible. Si bien el Lupus se va controlando más o menos bien, mi amigo Crohn decide ponerse rebelde y defenderse de todos los tratamientos administrados (mesalazina, beclometasona, esteroides, azatioprina) echándolos por tierra y reagudizándose (y arrastrando al lupus) cada dos por tres.  Se echa una nueva amiga llamada Clostridiun Difficile Recidivante que lo ayuda a ponerme contra las cuerdas con más intensidad y frecuencia hasta dejarme completamente zombie.

Comprendo entonces mis crisis de asma desde muy pequeña, migrañas, alergias, lo que erróneamente diagnosticaron (desde los 16 años) como diarreas inespecíficas, úlcera péptica y colon irritable por “nervios” y toda la medicación errada que nada hacía o empeoraba el cuadro. Mi “alien/critter” es muy particular, mis analíticas suelen ser normales y sólo de vez en cuando altera (muy a lo bestia) los marcadores inflamatorios; está en un brote de actividad continua desde hace dos años y ningún tratamiendo parece poder domarlo. Alterna días puntuales o ratos de normalidad con reagudizaciones bestiales que me debilitan, me crujen músculos y articulaciones, me deshidratan, hacen que deponga y vomite sin parar y me hacen vivir a camino entre la cama y el baño (mi “despacho”). De momento me salvé de la cirugía, pero no la descarto en un futuro.

No puedo trabajar como quisiera (me queda el consuelo de que pude estudiar y trabajar unos años, pues empecé a sentirme realmente mal a los 35) y hay días que se hacen especialmente duros. A quienes me rodean (los que han quedado, pues estas dolencias ayudan a filtrar aún más quién te merece el esfuerzo y quien no) suelo decirles que recuerden que, debajo de los síntomas y los efectos secundarios, sigo estando yo aunque a veces ni siquiera me reconozca, que no me lo justifiquen todo, pero sí intenten comprenderlo. Ellos también han aprendido conmigo muchas cosas sobre dos enfermedades que desconocían. A veces me duele ver que se sienten tan impotentes como yo, pero desde el primer día me y les dije “tengo Lupus y Crohn, pero ellos no me tienen a mí y pienso plantarles cara para no darles su trabajo hecho”.  He aprendido a valorar mucho más los pequeños detalles, me he hecho más paciente y más accesible quizá (aunque en los brotes me aíslo) y me conozco más y mejor. Cada día es una batalla, pero tengo claro que aquí mando yo; por algo somos unos guerreros.

Ana María

 

 

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Un pensamiento en “Aquí mando yo

  1. Hola , no se como te llamas. Bueno yo me llamo maria jose . Te comento, yo estuve más menos 2 meses con diarreas y no se me cortaban con nada hasta que después de ir a urgencias todos los días durante una semana me ingresaron y me hicieron una colonos copia .Estuve ingresada casi 3 meses no se me cortaba con nada,se me complico con un virus y yo que se wue más. Perdí 15 kg en dos meses .Bueno después de esto me empezaron a poner un tratamiento por vía. Me lo pongo cada 8 semanas se llama INFLIXIMAX me va de categoría .De esto ya hace 6 años y quitando alguna vez que me duelen las articulaciones estoy bastante bien.Te lo comento por si le quieres comentar algo a tú medico de digestivo a ver si te fuera bien.Bueno deseo que te vaya bien.Un abrazo

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