Las voces de las enfermedades inflamatorias intestinales

El post que os traemos hoy es especial, ya que nos vamos a centrar en hablar de distintos proyectos relacionados con las enfermedades inflamatorias intestinales. Estos blogs, webs, canales de youtube que tienen varias cosas en común, aparte de hablar sobre las enfermedades inflamatorias intestinales, el no depender de ninguna asociación, fundación o farmacéutica y realizarlo de forma altruista.

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Estas voces tienen un gran trabajo detrás, tanto informativo, de apoyo, dando visibilidad a la problemática que tiene nuestro colectivo y sobre todo creando una conciencia social sobre nuestras enfermedades.

Yo os animo, no solo a que visitéis sus blogs, webs, youtube… como sus redes sociales, si no que también sigáis su trabajo, lo compartáis y por supuesto a que participéis activamente y ayudéis en la difícil tarea que realizamos a través de estos proyectos como es DAR VISIBILIDAD a estas patologías que nos han tocado compartir, hacerlas visibles, que sean reconocidas por la sociedad y por las administraciones.

Sin más dilación voy a presentaros a todos los que trabajan para dar voz a las EII dividiéndolo en tres bloques, blogs, canales de youtube y webs.

Blogs.

Yo no soy microscópica… : Blog enfocado a tratar temas sobre las colitis microscópicas, tanto a nivel personal, como a nivel científico basados en estudios rigurosos.

Las experiencias de David: Blog “personal-crohn” en el que cuenta sus experiencias personales con la enfermedad y con la intención de ayudar a gente en su misma situación.

Un gramo de locura: El blog de una sabática, reina del caos, descarada y enferma de Crohn. De alguien que se levanta cuando la aguja del reloj roza un número de dos cifras. Con más de un gramo de locura en las venas y encantada de reírse con la vida

Cronhikas de la vida: El blog personal, de una chica con Crohn, que cuenta sus historias con la enfermedad.

Elegí vivir mejor con EII: Un blog de una compañera, que nos habla de su experiencia con la enfermedad.

Sana colitis de rana: Elena, una chica normal con una especialidad tener una enfermedad autoinmune, la colitis ulcerosa. Sueña con poder remitir la enfermedad combinando alternativas naturales y medicinas. Su experiencia compartida en este blog para inspiraros a construir una salud de hierro. Recopilación de noticias y recursos para personas con enfermedades inflamatorias intestinales.

Mi vida con EII: blog en el que su autora paciente con colitis ulcerosa, comparte lo que pasó en sus inicios antes del diagnostico y lo que va sucediendo en su día a día con la enfermedad, lo cual la sirve como vía de escape y que puede ayudar a otros pacientes en situaciones similares.

Motivación crónica: Este proyecto tiene un objetivo inicial básico pero muy importante: dar visibilidad a las enfermedades inflamatorias intestinales. Cada vez son más los casos de colitis y Crohn que se diagnostican en España, sobre todo en niños y jóvenes, y resulta muy importante que la sociedad conozca cuáles son las necesidades de estos pacientes y los problemas que se encuentran en su día a día.

Una mama sin colon pero con Crohn:  El objetivo de este blog  es dar visibilidad a una enfermedad crónica que no se ve, contar sus vivencias.

Webs.

Disease Maps: Plataforma donde conectar, concienciar y ayudar a pacientes de diversas patologías, entre ellas las que forman las EII “a través de mapas”.

La enfermedad de Crohn: Proyecto para informar a los pacientes de Crohn y a la gente que se relaciona con ellos,  con información sobre la enfermedad, hábitos que podrían venirle bien para mejorar la calidad de vida.

Proyecto acompasados: Atención psicológica, intervención familiar, enfermedades crónicas con especial formación e interés en EII.

Miss Bowel: Es un proyecto que pretende ayudar a muchos héroes y heroínas a mostrar y embellecer algo que ha estado durante mucho tiempo oculto. Quieren conquistar a todas esas personas que quieren una vida mejor, más positiva y más plena. Quieren que nos sintamos guapos y guapas, que no dejemos de disfrutar de los placeres de la vida: reír, bailar, amar, soñar…

Youtube.

Una de cada cien: Canal de youtube el que está basado en un tema tabú de quien necesita información pero la vergüenza a los síntomas hacen que nadie lo explique o nadie pregunte: LA COLITIS ULCEROSA. En el canal contara su experiencia y su día a día junto a esta, y le gustaría ayudar a los demás a la vez que ellos le ayudan a ella. Entre todos resolveremos dudas y daremos consejos para llevar mejor esta enfermedad que puede llegar a aislarte dentro del wc…

Javier Rojo Hermira.

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4 pensamientos en “Las voces de las enfermedades inflamatorias intestinales

  1. Pingback: Una semana dificil – Las Experiencias de David

  2. Pingback: EL BOLETÍN DE LOS INVISIBLES – FFPaciente

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